حمایت مالی دولت از «کودکان اوتیسم» ناچیز است

گفتگوی بشارت یزد با یک پدر درباره سختی ها و هزینه های نگهداری از فرزند مبتلا به اوتیسم:

• هاشم هاشم‌بیگی، پدری درگیر با فرزند اوتیسم: هم اکنون مستمری دریافتی از بهزیستی، ماهیانه تنها یک میلیون و دویست هزارتومان است که در عمل؛ هیچ دردی از ما دوا نمی‌کند. دولت باید حمایت ویژه‌ای از این خانواده‌ها داشته باشد و برای رفع مشکلات معیشتی، ماده 27 قانون حمایت از حقوق معلولان را اجرا کند که تاکنون، زیر بار اجرای آن نرفته است
• خانواده‌های اوتیسم از اجتماع جدا افتاده‌اند و به خاطر فرزندشان، نمی‌توانند در مکان‌های عمومی حضور داشته باشند. از دیدگاه من، ایجاد یک دهکده اوتیسم در یزد، می‌تواند چاره ساز باشد که این ایده را به سازمان بهزیستی هم داده‌ام. یک دهکده اوتیسم که دارای مجموعه ورزشی، استخر، پارک، زمین بازی، مرکز توانبخشی، درمانی و مراکز تفریحی باشد، می‌تواند به مکانی برای تفریح کردن و در اجتماع بودن این خانواده‌ها تبدیل شود
• پسرم تا به حال، به خانه و خودش، میلیون‌ها تومان خسارت زده و می‌زند. مورد بعدی این است که یک اوتیستیک باید در محیط مناسب‌سازی شده، زندگی کند. به طور مثال نباید در خانه شیشه باشد و جنس طلقی باید استفاده شود تا به خودش آسیب نرساند. هزینه این مناسب سازی را خانواده می‌دهد. از لحاظ جسمی هم به بعضی از غذاها حساسیت دارد و باید غذای جایگزین برایش خریداری شود. هزینه‌های درمانی هم هست

مریم دره شیری/ اوتیسم، اختلالی پیچیده، بدون علت مشخص، مادام‌العمرو درمان ناپذیر است که طبق آمار رسمی، از هر هزار تولد در کشور، یک کودک با این اختلال به دنیا می‌آید. اختلال طیف اوتیسم در ایران، مانند بسیاری از کشورهای جهان، با روندی افزایشی در حال گسترش است که این افزایش آمار، ناشی از افزایش روش‌های تشخیص اوتیسم، ارزیابی شده‌است.

هم اکنون بسیاری از داروها و خدمات تخصصی مربوط به اوتیسم، هنوز زیرپوشش بیمه نیست و با توجه به شرایط اقتصادی کنونی و از سوی دیگر نبود آگاهی عمومی در جامعه، بسیاری از خانواده‌های افراد مبتلا به اوتیسم را با فرسودگی شدید روحی و اقتصادی مواجه کرده‌است. 

هاشم هاشم‌بیگی، یک پدر درگیر با فرزند اوتیسم است. او پسری 19 ساله به نام ابوالفضل دارد که با تشخیص اوتیسم حاد، زندگی می‌کند. 45 ساله و اصالتا اهل شهرستان تفت است که به دلیل نبود امکانات برای بهبود وضعیت فرزندش، از سال 1390 به یزد مهاجرت کرده‌است.

با او درخصوص آنچه بعد از تشخیص اختلال اوتیسم فرزندش، از سر گذرانده؛ همچنین مهمترین دغدغه این روزهایش، گفتگو کردیم.

چطور متوجه شدید که فرزندتان با بچه‌های عادی تفاوت دارد؟ چه ویژگی‌هایی داشت که او را از بچه‌های دیگر متفاوت می‌کرد؟

واقعیت این است که این اختلال در سنین قبل از سه سالگی در بچه‌ها، خودش را نشان نمی‌دهد و تنها متخصص با درنظر گرفتن تمامی علایم، می‌تواند آن را تشخیص دهد. ابوالفضل هم تا سن دوسال و نیم، اصلا معلوم نبود که اوتیسم دارد و تقریبا کارهای یک بچه عادی را انجام می‌داد و به اندازه‌ای که باید؛ کلمه‌ها را ادا می‌کرد. کمی حرف می‌زد و اگر مثلا شیر می‌خواست می‌گفت شیر. حتی یاد گرفته بود که نماز بخواند. هیچ کس متوجه نمی‌شد که این بچه عادی نیست تا اینکه کم‌کم علایم بی‌قراری در او پیدا شد. ناآرام شده بود و سرش را به زمین می‌زد، داد می‌زد و ناراحتی‌هایی از خودش نشان می‌داد که طبیعی نبود. برای همین او را پیش یک روانشناس کودک بردیم. آن زمان دکتر صدرعاملی، پزشک حاذقی در این زمینه بود که برای اولین بار ابوالفضل را ویزیت کرد و در جلسه دوم تشخیص داد که ابوالفضل دچار اختلال اوتیسم است. سپس به ما توضیح داد که سیستم بچه‌های اوتیسم با بچه‌های عادی فرق دارد و باید مراقبت‌های خاصی برای او داشته باشیم.

قبل از اینکه فرزندتان به این اختلال دچار شود، چقدر در خصوص این معلولیت، آگاهی داشتید؟

راستش پیش از این اتفاق، هیچ اطلاعاتی در خصوص اوتیسم نداشتیم و حتی اسم آن به هم گوشمان، نخورده بود. به خاطر اطلاع‌رسانی کم، حتی هیچ کس از اطرافیان هم، اطلاعاتی در مورد این بیماری نداشت. در سال‌های اخیر، به دلیل اینکه در مورد اوتیسم در رسانه‌ها و شبکه‌های اجتماعی صحبت شد، خیلی‌ها آن را شناختند اما هنوز هم هستند کسانی که از من می‌پرسند اوتیسم یعنی چه؟ یک مسئله ترسناکی که درباره اوتیسم وجود دارد، این است که این بیماری در زمان بارداری و با وجود آزمایش‌هایی که انجام می‌شود، قابل تشخصی نیست. حتی بعد از به دنیا آمدن فرزند، باز هم در سال‌های اولیه علایم بارزی ندارد. می‌گویند در این بیماری، ازدواج فامیلی و ژنتیکی می‌تواند تاثیر داشته باشد، ولی من و همسرم و خیلی از والدین اوتیسمی دیگری که می‌شناسم، با هم دیگر فامیل نیستند و زمینه این بیماری در هیچ کدام از خانواده‌هایمان هم نبود. دلایل مختلفی را برای اوتیسم حدس زدند اما حتی در کشورهای پیشرفته هیچ دلیل ثابت شده‌ای مانند استرس بارداری، تغذیه یا حتی مصرف دارو را برای این بیماری نتوانسته‌اند به طور قطعی پیدا کنند. برای همین این بیماری مرموز و ناشناخته است و احتمال دارد که هرکسی با آن درگیر شود.

بعد از اینکه تشخیص اوتیسم از پزشک متخصص گرفتید، چه کاری انجام دادید؟

تشخیص پزشک برای ابوالفضل، طیف شدید و حاد اوتیسم بود و پزشک، از همان ابتدا، شروع به تجویز داروهای آرام بخش کرد. با اینکه ابوالفضل سنی نداشت اما داروی ریسپریدون و شربت‌های دیگری برایش تجویز و دارو درمانی شروع شد تا بتوانیم ناآرامی‌هایش را کنترل کنیم. وقتی ابوالفضل پنج ساله شد، به دلیل اینکه در شهرستان تفت، امکاناتی برای این بچه‌ها وجود نداشت، مجبور به مهاجرت به یزد شدیم. او را در مرکز اوتیسم نشاط ثبت نام کردیم تا مربیان به صورت تخصصی با او کار کنند و به صورت مداوم هم در کلاس‌ها شرکت می‌کرد. همین باعث شده بود که گفتارش بهتر شود و حتی الان هم، او بی‌کلام نیست. اگر غذا بخواهد، می‌گوید پلو یا دلش که درد می‌کند، می‌گوید دل یا وقتی می‌خواهد بیرون برود، می‌گوید کفش و در کل می‌تواند منظورش را برساند. از بچگی برایش بازی‌های فکری مثل جورچین و لگو می‌خریدیم که به تقویت هوشش کمک کند و ابوالفضل با آنها بازی می‌کرد و هوش خوبی داشت. تمام لوگوی بانک‌ها را از بچگی می‌شناخت و علاقه زیادی به پیام‌های بازرگانی داشت. سن طلایی برای بهبود یادگیری و گفتار بچه‌های اوتیسم، سن سه تا هفت سالگی است که تمام سعی ما بر این بود که این سال‌ها بتوانیم برایش کاری انجام بدهیم. اما چون اوتیسم شدید بود، نمی‌توانستیم او را در مدرسه ثبت نام کنیم، برای همین نتوانست خواندن و نوشتن بیاموزد. 

چه چالش‌هایی در زندگی با یک فرزند اوتیسم برای خانواده وجود دارد و زندگی شما بعد از این تشخیص چه تغییری کرد؟

نگهداری و سرپرستی فرد اوتیسم، کار به شدت سخت و خسته کننده‌ای است. وقتی فرزندی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده‌ می‌شود، تمام ابعاد زندگی مادر و پدر را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در دوره‌ای، روابط من و همسرم دچار تشنج شد چون برایمان پذیرش این مسئله ساده نبود. شرایط خانه ما شرایط حادی بوده و هست و هر دو فقط سعی کردیم که از آن گذر کنیم. من قبل از این ماجرا، ورزش می کردم، در تئاتر فعالیت داشتم و مثل همه مردم سرکار می‌رفتم. یک زندگی عادی داشتم اما بعد از این مسئله، از ورزش و هنر جدا شدم. از کارم که در زمینه مدیریت بازاریابی و فروش بود، استعفا دادم و ارتباطاتم با اطرافیان به شدت کم شد، چون درگیر ابوالفضل بودم. از سال 95 تا به حال مسافرت نرفته‌ایم چون با بچه اوتیسم نمی‌شود، سفر رفت. نمی‌توانیم در مهمانی‌ها شرکت کنیم چون او یک جا نمی‌نشیند و مدام در حال حرکت است و هر لحظه ممکن است خودش بهم بریزد یا کاری انجام دهد که نتوان جبران کرد. در مراسم مختلف نمی‌توانیم من و همسرم باهم حضور داشته باشیم. من حتی زمانی که مادر همسرم فوت کرد، در هیچ مراسمی نتوانستم شرکت کنم. چون بچه‌های اوتیسم تحمل مراسم عزاداری را ندارند.  قسمت بد ماجرا این است که یک بچه اوتیسم، ساده‌ترین چیز مثل اینکه در لیوان آب است، را متوجه نمی‌شود. گرمی و سردی را نمی‌فهمد. رنگ‌ها را تشخیص نمی‌دهد و متوجه حرف زدن نمی‌شود چون اصلا تماس چشمی با دیگران ندارد. با وسایل غیرمعمول بازی می‌کند و اسباب بازی‌ها برایش جذاب نیستند. وسواس فکری دارد و اگر یک کاسه را از جایی بردارد، باید آن را دقیقا سرجای خودش بگذارد و آنقدر می‌ایستد و آن را جلو و عقب می‌کند تا درست سرجای قبلی باشد و این برای والدین عذاب‌آور است. من در هم اکنون یک کانال خبری دارم، ولی برای شرکت در هر گفتگو و نشستی، اول باید وقتم را با ابوالفضل تنظیم کنم. ابوالفضل الان یک پسر 19 ساله با قدرت بدنی بالاست که نیاز به مراقبت 24 ساعته دارد. همسرم نمی تواند او را کنترل کند، برای همین مسئولیت نگهداری او بر عهده من است.

در جامعه برخی از روش‌های درمانی مانند هومیوپاتی، سم‌زدایی، انرژی درمانی و… برای درمان اوتیسم تبلیغ می‌شود. شما تا به حال از این روش‌ها استفاده کرده‌اید؟

 اوتیسم درمانی ندارد و ما از این درمان‌ها استفاده نکردیم چون هیچ پزشکی موثر بودن آن بر درمان را، تایید نکرد. از طرفی ابوالفضل به برخی از مواد غذایی حساسیت دارد و نگران بودیم که داروهای طب سنتی یا این درمان‌ها، با واکنش بدنی او همراه باشد. افراد اوتیستیک از نظر ویژگی‌های عصبی و فردی با هم خیلی تفاوت دارند اما انجام ورزش‌های ذهنی، بازی درمانی، ارتباط با اطرافیان، پیاده‌روی و تفریح کردن برای آنها نیاز است تا بتوانند از دنیای خودشان فاصله بگیرند. 

با توجه به اینکه تجربه چندین ساله زیستن در کنار فرد اوتیستیک را دارید، از دیدگاه شما چه روش‌هایی هست که بتواند در خلق و خو و روحیات آنها تاثیر مثبتی داشته باشد؟

واقعیت این است که افراد اوتیستیک در خودمانده‌اند و ارتباط آنان با دنیای پیرامون، به طور کامل قطع است. تمام تلاش مربیانی که با آنها کار می‌کنند، این است که آنها بتوانند با محیط اطراف ارتباط بگیرند و تا حدی از این درخودماندگی، رها شوند. برای همین سال‌هاست هر روز چند مرتبه، پسرم را با ماشین به خیابان می‌برم، برایش آهنگ می‌گذارم و با او حرف می‌زنم. آن زمان که کوچک‌تر بود و شرایط اقتصادی بهتری داشتم، با هم کلاس اسب سواری و شنا می‌رفتیم، او را پارک می‌بردم، با هم به کوه می‌رفتیم و گاهی او را پیش دوستانم می‌بردم. الان یکی از خوبی‌های ابوالفضل این است که ارتباط را دوست دارد و این طور نیست که نخواهد مردم را ببیند یا از آنها بترسد. خیلی تلاش کردم تا در اجتماع باشد و منزوی نشود. آنها اگر در خانه بمانند، قطعا مریض می‌شوند.

واکنش و برخورد مردم با ابوالفضل در مکان‌های عمومی و در بین اطرافیانتان چگونه است؟

واکنش مردم به حرکات افراد اوتیسم این است که یا خیلی زیاد به آنها نگاه می‌کنند یا به حرکاتشان می‌خندند و این برای خانواده آزار دهنده است. بعضی وقت‌ها هم اصلا متوجه معلولیت نمی‌شوند، چون چهره سالمی دارند. یک بار من و ابوالفضل توی ماشین نشسته بودیم و یک ماشین کنار ما پارک کرده بود. بعد از چند دقیقه دیدم دو خانم از ماشین پیاده شدند و با ناراحتی به ابوالفضل می‌گفتند چرا اینقدر نگاه می‎کنی؟ و او واکنشی نشان نمی‌داد. من به آنها درباره پسرم توضیح دادم و گفتم که منظوری ندارد. معذرت خواهی کردند و رفتند ولی این اتفاق چندین و چند بار تکرار شده است. اقوام و اطرافیان درک بهتری از شرایط ما دارند و می‌دانند پسرم چه خلق وخویی دارد اما به دلیل اینکه نمی‌توانیم به خانه آنها برویم، رفت و آمدهایشان را با ما کمتر کردند. 

نگهداری و توانبخشی یک فرد اوتیسم به طور معمول برای یک خانواده چقدر هزینه دارد؟

بگذارید اینطور جواب سوال شما را بدهم. حقوق ماهیانه من در سال 92، سیصد هزار تومان بود و هر ماه شصت هزارتومان آن را باید برای اجاره‌خانه می دادم، آن زمان مربی خصوصی که برای پسرم گرفته بودم، از من ساعتی دوازده هزار و پانصدتومان می‌گرفت. این یعنی تمام حقوقم پس از کسر اجاره، کفاف فقط 19 ساعت توانبخشی را می‌داد. در حالی که جدا از هزینه توانبخشی و کاردرمانی، پسرم تا به حال، به خانه و خودش، میلیون‌ها تومان خسارت زده و می‌زند. مورد بعدی این است که یک اوتیستیک باید در محیط مناسب‌سازی شده، زندگی کند. به طور مثال نباید در خانه شیشه باشد و جنس طلقی باید استفاده شود تا به خودش آسیب نرساند. هزینه این مناسب سازی را خانواده می‌دهد. از لحاظ جسمی هم به بعضی از غذاها حساسیت دارد و باید غذای جایگزین برایش خریداری شود. هزینه‌های درمانی هم هست. این بچه ها را نمی‌توان به مراکز درمانی برد و باید در منزل ویزیت شوند یا از آنها آزمایش گرفته شود که هزینه به صورت خصوصی باید پرداخت شود. همه این‌ها را بگذارید کنار، این که به خاطر نگهداری 24 ساعته از فرزند و نبود مراکز شبانه روزی، یکی از والدین نمی‌تواند درآمد داشته باشد یا باید مثل من از کار استعفا بدهد و حقوق ثابتی نداشته باشد که بتواند هزینه زندگی را بپردازد، به همین دلایل، بیشتر خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، درمان را نیمه کاره رها می‌کنند و بازهم دچار مشکل اقتصادی هستند. هم اکنون مستمری دریافتی از بهزیستی، ماهیانه تنها یک میلیون و دویست هزارتومان است که در عمل؛ هیچ دردی از ما دوا نمی‌کند. دولت باید حمایت ویژه‌ای از این خانواده‌ها داشته باشد و برای رفع مشکلات معیشتی، ماده 27 قانون حمایت از حقوق معلولان را اجرا کند که تاکنون، زیر بار اجرای آن نرفته است.

درخصوص راه‌اندازی مرکز توانبخشی بزرگسال اوتیسم در یزد که خودتان پیگیر آن بودید، هم توضیح بدهید.

 یزد تا چند سال گذشته، فقط 2 مرکز روزانه توانبخشی اوتیسم داشت که این مراکز، محدودیت پذیرش برای گروه‌های سنی بالاتر از 13 سال را دارند. وقتی بچه‌های اوتیسم به نوجوانی می‌رسند، این مراکز به هیچ وجه آنها را قبول نمی‌کنند. برای همین ابوالفضل به مدت پنج سال خانه نشین شد و من طی این مدت خیلی دوندگی کردم تا در یزد، مرکز بزرگسال اوتیسم ایجاد کنم و خداراشکر به نتیجه رسید. ظرفیت اخذ مجوز برای مرکز توانبخشی روزانه معلولان در یزد تکمیل شده بود، برای همین مجوز راه‌اندازی مرکز جدید به استان را نمی‌دادند. آن زمان دکتر ابهت؛ رییس سازمان بهزیستی بود که پیش ایشان رفتم و در خصوص این معضل صحبت کردم. خانواده‌های اوتیسم به شدت تحت فشار و بچه‌ها خانه نشین بودند. به ایشان گفتم شاید مجوزهای دیگری به یزد داده شده، ولی اوتیسم را نمی‌توانید در کنار بقیه معلولیت‌ها مثل نابینایان و کم توان ذهنی بگذارید. تنها به دو مرکز کودکان اوتیسم در یزد، مجوز داده و فکری برای بزرگسالان نکرده‌اند. دکتر ابهت صحبت‌ها را به تهران انتقال داده بود و توانسته بود مجوز را بگیرد. من حتی بارها با استاندار وقت هم صحبت کردم تا 14 خرداد 1402 استاندار، رییس سازمان بهزیستی یزد و معاونت‌ها برای دیدار خانواده‌های اوتیسم در پارک طوبی، جلسه گذاشتند و بعد از گفتن مشکلات، استاندار دستور تشکیل کارگروه برای پیگیری مشکلات و راه‌اندازی سریع مرکز را داد و خوشبختانه این مرکز، امسال افتتاح شد. البته مسئولان این مرکز درصدد هستند که به صورت شبانه روزی فعالیت کند تا خانواده‌ها بتوانند با خیال راحت، فرزندشان را به این مجموعه بسپارند.

به نظر شما مهمترین خلآ و کمبودی که در زندگی خانواده‌های اوتیسم وجود دارد، چیست و چه اقداماتی می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی آن‌ها، منجر شود؟

خانواده‌های اوتیسم از اجتماع جدا افتاده‌اند و به خاطر فرزندشان، نمی‌توانند در مکان‌های عمومی حضور داشته باشند. از دیدگاه من، ایجاد یک دهکده اوتیسم در یزد، می‌تواند چاره ساز باشد که این ایده را به سازمان بهزیستی هم داده‌ام. یک دهکده اوتیسم که دارای مجموعه ورزشی، استخر، پارک، زمین بازی، مرکز توانبخشی، درمانی و مراکز تفریحی باشد، می‌تواند به مکانی برای تفریح کردن و در اجتماع بودن این خانواده‌ها تبدیل شود.

چطور این حجم از سختی و دغدغه‌ها را در زندگی تجربه کردید، اما پاپس نکشیدید و به دنبال تغییر و بهبود اوضاع هم بوده‌اید؟ 

‌‌ همیشه ذهنیت مثبتی به زندگی داشته‌ام. درست است که زیاد سختی کشیدیم اما از این مشکلات، سربلند بیرون آمدیم. اوتیستیک بودن فرزندم، با اینکه همه ابعاد زندگیم را تحت تاثیر قرار داد، اما باعث پیشرفت معنوی و ذهنی خودم و همسرم بود و باعث شد قوی بار بیاییم. نگاه ما به زندگی تغییر کرد و اکنون طوری شده است که بزرگترین اتفاقات هم نمی‌تواند ما را دچار استرس کند، چون آخرین حد استرس را از سرگذرانده‌ایم. من همیشه این شعار را دارم که من به دنیا نیامدم که ببازم چون می‌دانم اگر ببازم، خانواده‌ام هم می بازد. ما نشانه‌ای از خدا برای کسانی هستیم که زندگی خوبی دارند، اما ناشکری می‌کنند. وقتی خدا به شما فرزند اوتیسم می‌دهد، در نهایت می‌خواهد شما را به سمت خودش بکشاند. تمام خانواده‌های اوتیسم، بعد از این اتفاق، تنها می‌شوند. هیچکسی به کمک آنها نمی‌آید و خودشان باید با کمک خدا، این مشکل را حل کنند اما اگر در این راه صبر کنند، اتفاقات خوبی برایشان رقم می‌خورد.